Transplantation bei Mukoviszidose | Ein Beitrag von C. Schelle
Ein neues Leben beginnt...
Eine Transplantation wird notwendig, wenn trotz therapeutischer Maßnahmen - inklusive der permanenten Sauerstoffgabe - Leben und Lebensqualität so sehr beeinträchtigt sind, dass das Leben subjektiv nicht mehr lebenswert erscheint. Für Patienten mit Mukoviszidose, Lungenfibrose, einem Lungenemphysem, einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), COPD, Alpha-1-A., LAM oder einer anderen, schweren Lungenerkrankung bleibt eine Lungentransplantation die einzige noch mögliche Therapieform, die eine Besserung verspricht und das Leben retten kann. Sie kann - am Ende einer langen Krankheit - ein ganz neues, aktives Leben schenken und zu einer guten, ja beinahe normalen Lebensqualität führen.

Der erste Mukoviszidosepatient wurde im Dezember 1989 in Hannover vom Team um Prof. Dr. Haverich transplantiert. Zu der Zeit steckte die allgemeine Organtransplantation (kurz TX) noch in den Kinderschuhen. Man hat damals z.B. ausschließlich Herz-Lungen-Transplantationen vorgenommen, da durch die langjährige Sauerstoffunterversorgung bei Mukoviszidose meist auch eine Rechtsherzbelastung vorliegt. Inzwischen weiß man, dass sich das Herz nach einer TX weitgehend erholen kann. Es werden somit nur noch Lungen, nicht aber Herz und Lunge transplantiert. Lungen werden einseitig (SLTX) oder doppelseitig (DLTX) transplantiert, je nach Grunderkrankung.

Nach der Anmeldung in einem TX-Zentrum zur Transplantation ist erst mal Warten angesagt. Das Zentrum meldet seinen Patienten bei Eurotransplant in Leiden (Holland). Diese führen die europäischen Transplantationslisten. Die durchschnittliche Wartezeit liegt bei ca. 2 Jahren. Allerdings kann es natürlich auch jederzeit ab Listung losgehen - auch viel früher als erwartet. Andere Patientinnen und Patienten warten wiederum bis zu 4 Jahre. Hier ist die lange Wartezeit ein großes Problem, da der Krankheitsverlauf voranschreitet und es dem Patienten langsam schlechter geht. Hinzu kommen die enormen psychischen Belastungen für Patienten und Angehörige - man sitzt immer auf gepackten Koffern, es kann Tag und Nacht losgehen. Hinzu kommen Fehlalarme. Eine erfahrene Ambulanz weist frühzeitig auf Transplantation hin. Doch ist die Entscheidung oft sehr schwer für den Patienten und der Patient wartet dann oft noch etwas - manchmal zu lange.

Auch das Risiko, bei der Operation zu sterben, ist nach wie vor erheblich - verglichen mit Routineoperationen wie Blinddarm oder Leistenbruch. Wenn allerdings der Zeitpunkt der Listung, das sog. Listungsfenster, richtig gewählt wurde, und der Patient sich in einem guten Allgemeinzustand befindet, dann ist die Transplantation ein durchaus erfolgreiches medizinisches Mittel. Allerdings können auch postoperativ, das heißt nach der OP, Komplikationen auftreten. Im ersten Jahr sind dies vor allem akute Abstoßungsreaktionen oder Infektionen durch Bakterien, Viren oder Pilze, hervorgerufen durch das medikamentös abgesenkte Immunsystem. Diese künstliche Absenkung wird benötigt, damit das Fremdorgan nicht vom Körper abgestoßen wird.

Nach der Transplantation und einem guten Verlauf kann der Patient im Normalfall nach 3 Wochen nach Hause entlassen werden. Anschließend ist weitere Mobilisation, Kräftigung und eine gute Patientenschulung notwendig. Hier ist für jeden selbst zu überlegen, ob nicht eine Anschlussheilbehandlung eine gute Maßnahme wäre.

Nach der gelungenen Transplantation beginnt für den Patienten ein ganz neuer Lebensabschnitt. Dank der wieder gewonnenen körperlichen Leistungsfähigkeit sind TXler in der Lage, selbständig und aktiv ihr Leben in die Hand zu nehmen. Aber eine Transplantation ist auch ein dauernder Drahtseilakt zwischen Abstoßung und Infektion: Gibt man zuviel Immunsuppressiva, dann kann bleibt das Organ zwar von Abstoßungen verschont, der Patient kann sich aber nicht vor allgemeinen Infektionen schützen. Gibt man zuwenig Immunsuppressiva, dann erhöht sich die körpereigene Abwehr und das Fremdorgan kann Schaden nehmen. Der längerfristige Erfolg ist stark abhängig vom eigenen "Gesundheitsmanagement", von der eigenen Disziplin und von der regelmäßigen und kompetenten Nachbetreuung am TX-Zentrum. Regelmäßige, ambulante Kontrollen in der Transplantationsambulanz gehören zu einer erfolgreichen TX dazu wie die eigene tägliche Lungenfunktionsmessung zu Hause.